Sadržaj

• Koraci
• Pitanja i odgovori zajednice

Ostali odjeljci

Suočavanje s multiplom sklerozom je teško. Možda se osjećate sami ili kao da ste jedina osoba koja živi s MS-om.Iako možda ne znate nikoga u vašem području koji živi s MS-om, u MS zajednici postoje tisuće ljudi s kojima se možete povezati na mreži. Možete se povezati s drugima pronalaskom mrežnih MS zajednica, pridruživanjem grupama ili mailing listama, komentiranjem drugih na forumima i blogovima i pronalaženjem ljudi putem društvenih mreža.

Koraci

Metoda 1 od 3: Pronalaženje zajednica na mreži

1. 

   Potražite MS zajednice na mreži. Mnoga web mjesta s multiplom sklerozom nude načine povezivanja s drugima koji žive s MS-om. Način da se počnu tražiti načini povezivanja sa zajednicom MS-a na mreži je pretraga onoga što je dostupno na mreži. To vam može pomoći da otkrijete koje bi vam zajednice mogle odgovarati.
   • Započnite s pretraživanjem i upišite "multipla skleroza" ili "mrežna zajednica multiple skleroze". Ovo će otvoriti web stranice koje vam mogu poslužiti kao polazna točka.

2. 

   
   
   Provjerite mrežne zajednice dostupne putem organizacija MS-a. Neke organizacije za multiple sklerozu nude mrežne izvore i zajednice u kojima se oni koji žive s MS-om mogu povezati i komunicirati u sigurnom, privatnom prostoru. Te vas organizacije također kontaktiraju sa stručnjacima iz MS-a te prijateljima i voljenima osoba s MS-om.
   • Na primjer, Nacionalno društvo za multiplu sklerozu nudi MSConnection.org, a Američko udruženje multiple skleroze pruža My MSAA. Obje ove mrežne zajednice usmjerene su prema onima koji žive s MS-om.

3. 

   
   
   Pronađite internetske grupe za podršku. Internet možete koristiti za povezivanje s MS zajednicom bilo putem interneta ili osobno. Možete pretraživati ​​na mreži kako biste pronašli grupe za podršku u vašem području kojima možete prisustvovati. Uz virtualno povezivanje s ljudima, možete pronaći načine za povezivanje s MS zajednicom u vašem području.
   • Mnoge nacionalne organizacije MS-a, poput The National MS Society ili MS Society of UK, nude načine pretraživanja grupa za podršku pomoću vašeg poštanskog broja.

Metoda 2 od 3: Povezivanje s drugima

1. 

   
   
   Pridružite se grupi. Možete se povezati s MS zajednicom pridruživanjem mrežnoj grupi. Internetske grupe usmjerene su prema specifičnim interesima onih koji žive s MS-om. Grupa vas povezuje s drugima koji su u sličnoj situaciji kao i vi ili ih zanimaju iste stvari.
   • Na primjer, možete se povezati s ljudima u vašoj dobnoj skupini, onima kojima je upravo dijagnosticirana, samcima ili drugim njegovateljima.

2. 

   Objavite na forumima i oglasnim pločama. Jedan od najboljih načina povezivanja s MS zajednicom na mreži je uključivanje u forume i oglasne ploče. Ove platforme dovode vas u izravan kontakt s onima koji žive s MS-om, zajedno s njegovateljima i stručnjacima. Većina web mjesta organizacija MS-a nudi forum ili oglasnu ploču za članove ili posjetitelje.
   • Većina foruma ima različite teme pod kojima možete postavljati poruke. To vam pomaže da pronađete postove koji vas zanimaju ili da pronađete mjesto za objavljivanje komentara ili pitanja.
   • Možete odgovoriti ljudima na forumima i oglasnim pločama, što vam omogućuje povezivanje s drugima i davanje prijedloga na temelju vlastitog iskustva.
   • Možete objavljivati ​​vlastite postove kako biste podijelili svoje iskustvo, postavili pitanja ili razgovarali o životu s MS-om.

3. 

   Pratite MS blogove. Blogovi su još jedan način na koji se možete povezati s drugima na mreži u MS zajednici. Mnoge MS organizacije imaju blogove na kojima možete pratiti i komunicirati s drugima. Možda biste željeli pronaći osobne blogove ljudi koji žive s MS-om. Blogovi onih koji žive s MS-om ponekad se više usredotočuju na osobne aspekte MS-a nego na istraživačke ili informativne aspekte koje blog organizacije može imati.
   • Na primjer, osobni blog može raspravljati o specifičnim poteškoćama osobe, emocionalnim neuspjesima, seksualnim problemima, socijalnim poteškoćama i osobnim trijumfima. Informacije nisu vratili medicinski stručnjaci, ali savjeti i priče dolaze od ljudi koji žive s tim stanjem.

4. 

   Podijelite post na blogu. Ako želite podijeliti svoju priču o životu s MS-om, možda ćete htjeti dodati post na blog ili započeti vlastiti život s MS-blogom. Neke organizacijske organizacije i osobni blogovi dopuštaju doprinos članova na svom blogu. Sa zajednicom se možete povezati dodavanjem posta na jedan od ovih blogova.
   • Ako smatrate da imate više za reći nego što stane u jedan post na blogu, razmislite o pokretanju vlastitog bloga. Ovo može biti mjesto na kojem ćete podijeliti svoje borbe i uspjehe, svoje liječenje i savjete za upravljanje životnim stilom. Možete komunicirati sa svojim posjetiteljima i komentatorima, pomažući vam da se povežete s ljudima koji se bave istom stvari.

5. 

   Povežite se putem društvenih mreža. Također se možete povezati s drugima koji imaju MS putem društvenih mreža. Možete se pridružiti Facebook grupama ili pratiti organizacije i druge s MS-om na twitteru ili instagramu. To vas povezuje s drugima koji žive s MS-om i omogućuje vam svakodnevnu interakciju s njima.
   • Ako se osjećate nelagodno s ljudima u vašem stvarnom životu koji znaju o vašoj MS ili imaju toliko pristupa vašem privatnom životu, razmislite o tome da nabavite zasebne račune na društvenim mrežama samo za svoje prijatelje i kontakte iz MS.

Metoda 3 od 3: Biti u toku s informacijama

1. 

   Idite na webinar. Postoji više načina da naučite više o životu s MS-om, promjenama načina života i najnovijim istraživanjima na mreži. Možete pokušati posjetiti webinare ili telekonferencije. Na webinaru možete uživo razgovarati sa stručnjacima i drugima s MS-om tijekom informativne informativne sesije.
   • Tijekom webinara možete postaviti pitanja stručnjacima i dobiti trenutne povratne informacije.

2. 

   Prijavite se za mailing liste. Prijavljivanjem na mailing liste možete biti u toku s najnovijim istraživanjima i događanjima u MS zajednici. Većina organizacija s MS-om imaju bilten koji šalju tjedno ili mjesečno, s pojedinostima istraživanja, novih mogućnosti liječenja, novih studija i nalaza i bilo koje druge relevantne vijesti.
   • Bilteni vas također mogu obavijestiti o događajima MS-a, prikupljanju sredstava ili programima u vašem području ili na mreži.

3. 

   Čitajte i komentirajte vijesti o MS-u. Drugi način povezivanja s internetskom zajednicom je biti u toku s informacijama o MS-u. To možete učiniti čitajući vijesti o MS-u na novinama i web stranicama organizacija MS-a. Te će vam priče pomoći da saznate koje nove metode liječenja, tehnike upravljanja, organizacije i informacije izlaze o MS-u.
   • Također možete komentirati i odgovarati na druge komentare vijesti. To vam omogućuje da stupite u razgovor s drugima koji žive s MS-om.

Pitanja i odgovori zajednice